Datamanagers aan het woord: ‘Het cryptogram onder de puzzels’

13-09-2019

Jelly Swart werkt sinds 2008 en Lara Sijtsma sinds 1992 bij IKNL. Vanaf het begin registreren zij hoofd-halstumoren. Deze door en door ervaren datamanagers vertellen over deze complexe registratie. Hun werk, waarbij informatie uit het elektronisch patiëntendossier (EPD) wordt vertaald naar informatie voor de Nederlandse Kanker Registratie (NKR), is een belangrijke stap in het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten.

Sinds 1989 beschikt Nederland over een landelijk dekkende kankerregistratie, de NKR, met betrouwbare, objectieve gegevens over incidentie, prevalentie, primaire behandeling, overleving en sterfte van alle kwaadaardige nieuwvormingen. De NKR biedt zorgprofessionals inzichten over de geleverde zorg aan patiënten met een hoofd-halstumor en helpt daarmee deze zorg steeds verder te verbeteren.

Datamanagers van IKNL werken in de Nederlandse ziekenhuizen en registreren voor elke patiënt met kanker informatie voor de NKR. Vanaf 2015 registreren zij niet meer elk alle voorkomende tumoren, maar heeft een ieder zich gespecialiseerd in tumoren van enkele topografieën. Jelly en Lara hebben bewust gekozen voor tumoren die voorkomen in het hoofd-hals gebied.

Cryptogram

De groep hoofd-hals tumoren omvat veel verschillende topografieën en daarmee ook veel verschillende behandelingen. Van eenvoudig, zoals laserexcisie, tot een heel uitgebreide operatie: grote resectie met halsklierdissectie links en halsklierdissectie rechts en een reconstructie. ‘Dat maakt het registreren heel afwisselend,’ vertelt Lara. Daar komt bij dat de registratie van hoofd-hals tumoren best complex is. Of zoals Jelly het omschrijft: ‘Het registreren van tumoren is altijd een hele puzzel. Het registreren van een hoofd-hals tumor is het cryptogram onder de puzzels.’ Met name het bepalen van de juiste topografie blijkt lastig. Ook voor artsen. Lara geeft een voorbeeld: ‘Tijdens het bespreken van de verzamelde data vroeg ik een KNO-arts en een kaakchirurg om de juiste topografie van een tumor aan te geven. De artsen bestudeerden ter plekke het EPD. Beiden kwamen ze tot een andere topografie. Dat zegt wel wat.’

Bijzondere groep patiënten

Beide datamanagers voelen zich betrokken bij de patiënten. ‘Patiënten met hoofd-hals tumoren zijn een bijzondere groep. Regelmatig speelt er meer dan alleen de ziekte en zijn de sociale omstandigheden niet altijd gunstig,’ vertelt Lara. Jelly: ‘Ik merk in het ziekenhuis dat artsen en verpleegkundigen heel begaan zijn met hun patiënten en oog hebben voor de omstandigheden van een patiënt. Zij hebben veel passie voor het werk dat ze doen. Het voelt goed om onderdeel te zijn van zo’n team.’

De registratie

De datamanagers gebruiken het EPD van de patiënt om op een gestandaardiseerde wijze relevante items te registreren voor de NKR. Dit zijn de gebruikelijke items als morfologie, incidentiedatum, behandelingen en stadium. Voor hoofd-hals registraties komen daar enkele speciale items bij afhankelijk van het soort tumor en de behandeling die de patiënt krijgt. Heeft hij bijvoorbeeld een halsklierdissectie ondergaan, dat wordt ook vastgelegd of hij de fysiotherapeut heeft bezocht. Daar waar relevant wordt ook vastgelegd of de diëtist is geconsulteerd. Een diëtist brengt het gewichtsverloop en eetpatroon in kaart en geeft de patiënt adviezen. Hetzelfde geldt voor contact met het tandheelkundig team als er radiotherapie gegeven gaat worden. Daarnaast leggen de datamanagers het rook- en drinkgedrag vast, evenals verwijsdata, bepaalde chirurgische complicaties en het type reconstructie na een resectie.

Lara vertelt: ‘Na enkele jaren kijken we opnieuw naar het EPD van de patiënt. Is hij nog tumorvrij of heeft zich een nieuwe tumor ontwikkeld? Of is de patiënt ondertussen overleden? Als de kanker is teruggekeerd, blijven we de patiënt opnieuw volgen en registeren we het verloop van zijn ziekte en behandeling.’ Jelly: De tijd die het kost om een patiënt te registeren verschilt. Soms doe ik er dertig minuten over, maar soms ook wel twee uur. De ene registratie is eenvoudig, de andere heel complex. Soms heeft de patiënt meerdere primaire tumoren tegelijkertijd. Of heeft hij een nieuwe primaire tumor samen met een recidief van een eerdere tumor. Dat vraagt wat uitzoekwerk en kost dus extra tijd.’

Bij twijfel overleg

De kwaliteit van de registratie staat hoog in het vaandel bij de beide datamanagers en hun collega’s. Want zinvolle inzichten halen uit de NKR data staat of valt bij een nauwkeurige en consistente registratie. Daar investeert IKNL ook in. Jelly: ‘de scholingen en teamdagen zijn goed georganiseerd en het is fijn om al je collega’s met deze specialisatie uit het hele land op die dag te zien en kennis uit te wisselen. Dat is ook nodig. Soms gebeurt het bijvoorbeeld dat ik er niet uitkom met een registratie. Dan overleg ik eerst met een collega-datamanager en zo nodig met iemand van het tumorteam hoofd-hals binnen IKNL.

Zo waarborgen we de kwaliteit van de registratie. Komen we er samen niet uit, overleg ik met de behandelend arts of de patholoog. Lara gaat verder: ‘Artsen zijn altijd bereid onze vragen te beantwoorden. We hoeven daar niet lang op te wachten en dat is heel prettig. Het is ook leerzaam. Dit soort kennis wisselen we op teamdagen vervolgens ook uit met collega’s. Door samen erover te sparren komen we tot een uniforme registratie.’ Volgens Jelly waarderen de artsen de kwaliteit van de data: ‘Dat laten ze ons regelmatig weten en is altijd leuk om te horen.’

Contact

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Relinde Uppelschoten.

 

volg ons: